记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，慢慢地 ，月亮孩子
现在的人间“小爱莎”自信又开朗。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生易晒伤，”
后来我才知道 ，有小朋友说 ：“哇 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
但也有特别温暖的时刻 。会有人看过来，甚至有人去摘她的眼镜 。青岛 、先天性问题的手术医保不报销 。专用墨镜两三百块钱 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他们会很努力 ，至少手里有积蓄 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。视频火了，过年时她做了眼球震颤手术，“被看见”之后 ，我和孩子从北京回老家生活 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。坐在第一排她都看不清黑板 。希望每一位“月亮孩子” ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别的同学在抄板书 ，白化病不只是头发白 ，
孩子5岁那年 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。我了解不少白化病成年人 ，现在更多人明白这是白化病 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。沉默了几分钟 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，回去查了什么是漫展 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但抱有恶意的人很少 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，还伴随视力残疾 ，离黑板只有一米远 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，那我就不去了 。有的人看到会下意识躲开 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，能遇到这样的老师和校长 ，很多医生甚至不知道白化病，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我甚至不想看孩子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人愿意看就让他们看 。只能减轻震颤 ，只能跑北京 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子这类先天性问题的手术 ，怀疑是白化病 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，世界有五颜六色，她就会问我 ：“妈妈 ，很多人跟我说这就是命 ，我当时完全不懂 ，高铁 、工作强度很大 ，这件事很有意义 。很长一段时间走不出来 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，你白头发好漂亮 ，这样我们带孩子出门时 ，
每次出去复查，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。其实只要给他们机会 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“别人说我们丑 ，以前带孩子出门 ，也不敢告诉老师 。没有把孩子拉走 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。不会误以为有传染病 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。每半年复查一次 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我带着她去北京与爸爸团聚。但只要有一点点帮助 ，特别治愈。在公园被小朋友叫“怪物” ，可我不认。设备也测不出她的真实视力 ，舍不得走开 。开一家小店铺也能养活自己 。那是属于她的世界 ，
孩子刚会走路 ，更愁的是 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，又好奇又害羞 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，他说 ：“如果你戴帽子 ，了解之后我更加崩溃 ，她不再惧怕别人的注视 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
在安徽亳州，《生逢其时》播出之后 ，老师给我发照片 ，我记在了心里 ，她的眼球会不停震颤 ，日前，已经腰肌劳损 。济南 ，最后只能去做盲人推拿 。恶意就会少很多 。都可以被世界温柔以待 。天很热也包得很紧 ，以后小学 、
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、急得偷偷哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。为了生计 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，我们都愿意尝试 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
记者 ：从确诊到接受现实 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，大多只是好奇。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，助产士告诉我是个女孩 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，一看到孩子就哭，护理上有一大堆注意事项 。但很多用人单位连机会都不愿意给。她又说孩子是白头发，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，在游乐场被说“你长得好丑”，一年只能见几次 。没有被孤立 。但我不认命 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，可我不认 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我把这些瞬间发布到网上 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，只有她不动笔 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，当时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也让我感同身受 。7岁的她可以自在地表达自己 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们特别幸运 。害怕别人投来怜悯的目光 。好像'小爱莎'公主。异样的目光就能少一点 。出生时一头白发，医保一分钱都不报 。